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【31734】怒りの原点? kusakari 13/4/5(金) 19:43 [未読]
【31735】Re(1):怒りの原点? ゆまたん9 13/4/6(土) 18:10 [未読]
【31736】Re(2):怒りの原点? kusakari 13/4/6(土) 19:20 [未読]
【31737】Re(3):怒りの原点? ゆまたん9 13/4/6(土) 22:10 [未読]
【31741】Re(4):怒りの原点? kusakari 13/4/7(日) 17:49 [未読]
【31742】Re(5):怒りの原点? すーさん(援腎会) 13/4/8(月) 8:01 [未読]
【31743】Re(6):怒りの原点? ゆまたん9 13/4/9(火) 9:39 [未読]
【31744】Re(7):怒りの原点? とうさん 13/4/9(火) 18:59 [未読]
【31746】透析不足症候群? kusakari 13/4/11(木) 18:19 [未読]
【31748】Re(1):透析不足症候群? inata 13/4/11(木) 22:35 [未読]
【31749】Re(2):透析不足症候群? 野の花 13/4/12(金) 10:14 [未読]
【31750】Re(3):透析不足症候群? inata 13/4/13(土) 15:13 [未読]
【31745】しっかり透析とPD kusakari 13/4/11(木) 18:11 [未読]
【31747】Re(1):しっかり透析とPD ワルツ 13/4/11(木) 18:58 [未読]

【31734】怒りの原点?
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 kusakari  - 13/4/5(金) 19:43 -

引用なし
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   昔頂いた患者さんがたからのメール、と言っても、残っていたのは2007年以降ですがそれでも膨大、を読み直していて、

 会った事も無い小生へこの掲示板を見て、あるいは、知り合いに教えられて知り、掲示板に書き込めずに、直接メールで様々なご相談を頂いています。


一々紹介はできませんが、この方々のメール再度読み直して、小生の奥底にある怒りの理由を再認識しました。

【31735】Re(1):怒りの原点?
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 ゆまたん9  - 13/4/6(土) 18:10 -

引用なし
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   初めて投稿します。
以前草刈先生にメールで相談した事がある者です。

透析を始める時に、自分ではHDを選択したかったんですが、有無を言わせず
腹膜透析(PD)を選択させられ、4年以上たってから異所性石灰化や透析不足による
かゆみやむくみで苦しむ者に何もしてくれない医者に不信感を覚え、草刈先生に
相談させて頂き、今では透析施設を移り、5時間HD血流250で透析を受けています。

そして体のかゆみは、全くなく2日開きの時以外は、食べ物も気にせずに栄養を考えて
食事を取っています(小柄で食事の量も普通)
自分では運動不足による体力の衰え(自分のせい)を感じますが、透析施設を変えて
(1年前に)からのどの渇きをあまり感じる事がなくなり、体重の増えに悩む事も
なくなりました。
私は、透析導入年齢の平均年齢より若い方なので、まだ十分な透析を受けて
合併症を減らして、生きている間は苦しまずに(それでなくても死ぬまで透析を
続けて行かなくてはならないプレッシャーがあるので)生きて行けたらと考えています。

この投稿を見ていると、名前の横に透析をしている年月を付けている方を何人か
見かけているので、私も真似させて頂きます。

草刈先生その節は、見ず知らずの者に親切にお返事を下さりありがとうございました。

これで本当に投稿されるのか自信がないままの初投稿です。

【31736】Re(2):怒りの原点?
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 kusakari  - 13/4/6(土) 19:20 -

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   ▼ゆまたん9さん:

ご投稿、有難う御座います。

小生が少しでもお役に立てたなら何よりです。

【31737】Re(3):怒りの原点?
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 ゆまたん9  - 13/4/6(土) 22:10 -

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   草刈先生とこの掲示板のお陰です。

透析時間を延ばした方が良いとわかっていても、幸い小柄なもので
血流は250に上げて貰っていましたが、なかなか4時間から時間を延ばす
事が出来ませんでした。
でもいつもこの掲示板で教わった事が頭の中にありました。

そして私の場合は腹膜透析と言う負の遺産も背負ってしまっていたので、1年前から
思い切って、施設を代わり5時間透析を受ける事にした訳です。

正直4時間でも長いのに、5時間なんてと言う気持もありましたが、今では慣れて
時間の長さも気にならなくなりました。
何と言っても自分の為ですからね、それもここで教わりました。

腹膜透析の恐ろしさは、この掲示板や山羊先生のブログにも書いてありましたが、
私の場合正にあのブログに書いてあるように、年々透析不足に陥り、最後には尿毒症状で
精神的にもおかしくなり、透析不足の恐ろしさを身を持って知りました。

今はその分を取り返すつもりで、透析を受けています。

それとこの日本と言う国に生まれて、わずかな負担で透析を受けられる事、
またその為に力を尽くして下さった先人の方達にも感謝しております。

本当にありがとうございました。

【31741】Re(4):怒りの原点?
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 kusakari  - 13/4/7(日) 17:49 -

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   ▼ゆまたん9さん:

ご貴重な体験談を御披瀝頂き、有難う御座います。

ちっとはお役に立てたのであれば幸です。

CAPDは適切に利用すればよい治療法だと諸兄が仰せで、小生もそういう方々の施設では、そうなのだろうと思います。

が、小生はまずくなった症例しか診た事が無いので・・・

【31742】Re(5):怒りの原点?
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 すーさん(援腎会)  - 13/4/8(月) 8:01 -

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   ▼kusakariさん:

CAPDは適切に利用すればよい治療法です。
でも、適切に利用すると言うことは並大抵の努力では出来ないです。

しっかり透析を知ってしまった現在では、適応はさらに限定されると思います。

【31743】Re(6):怒りの原点?
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 ゆまたん9  - 13/4/9(火) 9:39 -

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   透析治療の中でも、受けている方が少ない腹膜透析(PD)ですが、私が見た限りでは半数の方は
何事もなく血液透析(HD)に移行されていました。

その中でも何事もなくPDの時期を過ごされたお若い方では、透析を始めた時に
お子さんが小さかったので、PDを受ける事が出来て良かった(今はHDに移行)
と言う風に言っておられました。

一方私の様に精神的におかしくなり、主治医から車の運転を止められていた方も
いました。その方はHDに変更してからもしばらくは、待合室で自分に話しかけられて
いないのに答えたりしていましたが、それもHDを続けて行くうちに段々と
良くなって行きました。

私の場合は猿のノミ取りの様に、服にゴミが付いているのが気になって(実際には
ついていない)常にそれを取ると言う奇行に走ってしまい、家族に何も付いていない
と注意されてもやめる事が出来ませんでした。

後は体全体の死ぬ程つらかったかゆみとむくみ。
体の色々な所に、大きなニキビの様なものが出来て、それがやぶれて今も跡が
残っています。

後から思った事ですが、人間の体の不思議、何としても(毛穴から毒素を出しても)
生き延びようとする生命力が人間には備わっているんだなと感じました。

【31744】Re(7):怒りの原点?
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 とうさん  - 13/4/9(火) 18:59 -

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   私もPDを約5年近くやってました
はじめからHDも併用していたので参照にならないかもしれません

最近になってやたらとかゆみが出て困ってます
PDの負の遺産か単なる透析不足なのか判断はつきにくいですが…

【31745】しっかり透析とPD
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 kusakari  - 13/4/11(木) 18:11 -

引用なし
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   ▼すーさん(援腎会)さん:

>しっかり透析を知ってしまった現在では、適応はさらに限定されると思います。


しっかり透析(HD or HDF)が何処でも提供できる事ができればですよね。

残念ながらそうではないケースで仕方がなくPDを長くやってしまったというケースも散見されますね。

実は、小生のしっかり透析の起点も、長期CAPD患者の種々の合併症を何とか軽減できないかという事から始まったと言っても過言ではないでしょう。

原点を思い起こしていただいて有難う御座います。

【31746】透析不足症候群?
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 kusakari  - 13/4/11(木) 18:19 -

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   ▼ゆまたん9さん:

>その中でも何事もなくPDの時期を過ごされたお若い方では、透析を始めた時に
>お子さんが小さかったので、PDを受ける事が出来て良かった(今はHDに移行)
>と言う風に言っておられました。

お子さんが小さいと家に居る時間がをなるべく長くしてあげたいですからね。

小生の知っている方で、小さな子を透析室に連れて行って、透析中ベッドサイドに居させたという事を聞きました。


>私の場合は猿のノミ取りの様に、服にゴミが付いているのが気になって(実際には
>ついていない)常にそれを取ると言う奇行に走ってしまい、家族に何も付いていない
>と注意されてもやめる事が出来ませんでした。

昔の透析のテキストには必ずその症状の記載が有りました。

蟻走感等といわれていました。HD患者でも30年位前にはそんなには珍しくなかったでしょう。

>後から思った事ですが、人間の体の不思議、何としても(毛穴から毒素を出しても)
>生き延びようとする生命力が人間には備わっているんだなと感じました。

毛穴から毒素が出たかどうかは定かでは有りませんが、

PDにしろHDにしろ、こういう治療で長期生存ができる事は実は驚異的な事です。

人間本来の自然治癒力あってこそですね。

また、逆に、人間の自然治癒力を高めるためにも充分な透析を行う事が求められるでしょう。

【31747】Re(1):しっかり透析とPD
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 ワルツ  - 13/4/11(木) 18:58 -

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   ▼kusakariさん:
PDを早期に卒業できたのは、ひとえにkusakari先生の、ご指導の
賜と感謝しています。PD開始後、10ヶ月くらいで、ひざ・ひじを
床に着けただけで、激痛が走るようになりました。原因は全くわ
かりませんでした。

その後、こちらの常連Tさんの紹介で、kusakari先生のご指導を受
けることができ、透析不足によるリン・PTHの上昇と初めてわかり
ました。そのとき既に、PTHが1000を超え、PTXの段階と知り、驚き
ました。保存期からずっと、クレアチニンのことばかり考えていた
ので、リンやPTHのことについては、全く無知でした。PTHという言
葉さえ知りませんでした。

その後、HDを4年ほどしていますが、骨密度が低く骨粗鬆症の状態
で、骨折に気をつけるよう言われています。ひょっとして、保存期
のうちから、リンの値が高く、PDになってPTHが急上昇したのでは
ないかな?と、思っています。

有名大学病院の透析HPをいくつも見て、確信をもってPDに入りまし
た。どんな人でも、あのHPを見ればPDを信じてしまうと思います。

【31748】Re(1):透析不足症候群?
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 inata E-MAILWEB  - 13/4/11(木) 22:35 -

引用なし
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   ▼kusakariさん:
>▼ゆまたん9さん:
>
>>その中でも何事もなくPDの時期を過ごされたお若い方では、透析を始めた時に
>>お子さんが小さかったので、PDを受ける事が出来て良かった(今はHDに移行)
>>と言う風に言っておられました。
>
>お子さんが小さいと家に居る時間がをなるべく長くしてあげたいですからね。
>
>小生の知っている方で、小さな子を透析室に連れて行って、透析中ベッドサイドに居させたという事を聞きました。

まさに私は子連れで透析行っていました
母親が仕事で遅くなることが多かったので
夕方保育園に迎えに行きそのまま一緒のベットで過ごしました
もちろん透析をしながらです
ご飯は弁当を買い、テレビを占拠されながら過ごしました
穿刺もじっと見ているという変な子でした
おかげで予防注射の時も針をを刺されるところが見れなかったと
泣いてしまうような変な子でした

【31749】Re(2):透析不足症候群?
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 野の花  - 13/4/12(金) 10:14 -

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   ▼inataさん:
inataさん
野の花と申します。
最新の冊子「腎不全・・・」で、大兄を含め長期透析者のご尊顔と透析人生を拝読しました。
今回の特集は後に続く人たちの道標となるものですね。
大変参考になりました。

【31750】Re(3):透析不足症候群?
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 inata E-MAILWEB  - 13/4/13(土) 15:13 -

引用なし
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   ▼野の花さん:
>▼inataさん:
>inataさん
>野の花と申します。
>最新の冊子「腎不全・・・」で、大兄を含め長期透析者のご尊顔と透析人生を拝読しました。
>今回の特集は後に続く人たちの道標となるものですね。
>大変参考になりま
ありがとうございます
厚顔の至りです
現在はもう30分伸ばして6時間半のHDFをしています

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